Toda información es importante.
Es importante el poder proporcionar una información de calidad, actualizada y verídica a los pacientes, sus familias y a la sociedad en general.
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Te compartimos las dos formas de manifestación de la enfermedad de Fabry para que conozcas sus variantes a nivel clínico.
Uno de los motores de nuestra asociación es que los pacientes tenga calidad de vida, por lo que hacemos el acceso a sus medicamentos. El […]
Hoy, 15 de abril, es el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe y, como asociación, nos unimos a la concientización internacional para dar visibilidad […]
Generemos conciencia en la población, el sector sanitario y la comunidad científica internacional.
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Cuando una enfermedad es rara- huérfana, puede ser difícil encontrar a alguien que haya visto muchos casos. Por eso, te apodemos ayudar a encontrar profesionales […]
No hay que olvidar las dificultades por las que pasan estos pacientes hasta que llegan al diagnóstico y la barrera de desconocimiento a la que […]
Algunas de las regulaciones políticas en cada país han mejorado la manera en que diagnosticamos y tratamos las enfermedades raras, sin embargo, hay un gran […]